„Zalegalizujmy marihuanę medyczną!”: mówi Dorota Gudaniec, mama pierwszego dziecka w Polsce oficjalnie leczonego marihuaną medyczną

[Macky]

Cytat

 

Marihuana medyczna jest używana legalnie w Austrii, Czechach, Finlandii, Izraelu, Holandii, Portugalii i Hiszpanii oraz w 23 stanach USA. Legalizacja zmniejszyła tam narkofobię i zmieniła postawy wobec rekreacyjnego używania konopi. W Polsce temat legalizacji marihuany leczniczej wywołała ostatnio Dorota Gudaniec, mama Maxa, który choruje na epilepsję lekooporną. Syn pani Doroty miał kilkaset napadów epilepsji dziennie. Teraz takich ataków nie ma wcale, albo zaledwie kilka. Kiedy przestał cierpieć po raz pierwszy w życiu zaczął się uśmiechać.

 

 

Magdalena Zagała: Od kilku dni pani telefon wciąż dzwoni?

 

Dorota Gudaniec: Tak. Odebrałam kilkadziesiąt telefonów. Dzwonią rodzice dzieci, ludzie ciężko chorzy. Wszyscy cierpią. Mówią, że próbowali już wszystkiego, szukają pomocy. Chcą żyć. Często słyszę: „Wyrok został już wydany”. Mówią, że od lekarzy dowiedzieli się, że „został miesiąc, może dwa”. Wczoraj dzwonił człowiek z neuropatią, dzisiaj rozmawiałam z panią, która cierpi na zanik mięśni. Swoje historie opowiadają mi rodzice ciężko chorych dzieci, ludzie chorujący na nowotwory, stwardnienie rozsiane, epilepsję, różne inne poważne choroby neurologiczne. Wszyscy mówią, że jestem dla nich ostatnią deską ratunku. A ja uważam, że ta deska jest wyjątkowo cienka, bo tak prawdę, co ja mogę zrobić? Jedynie wskazać ludziom jakąś drogę, podzielić się swoimi doświadczeniami, doradzić ten kierunek, który znam - etyczny i sprawdzony, choć nadal w naszym kraju nielegalny.

 

To jest rozpaczliwie wołanie o pomoc.

 

Tak. Dzisiaj do mnie, tu pod Wrocław, przyjechała pani z podkarpacia. Jej mąż jest na OIOM-ie. Ma nowotwór mózgu, dostał też zapalenia płuc, cierpi. Ta kobieta opowiadałam mi o ignorancji, znieczulicy. Ona nie może pogodzić się z taką sytuacją, że kogoś już skreśla się, że nie leczy się chorób współtowarzyszących, tak słabo leczy się ból. Nie można tak instrumentalnie traktować pacjentów.  Lekarze mówią: „My już nic nie jesteśmy w stanie zrobić, proszę się pogodzić z nieuchronnym”. Ja też to słyszałam, kazano mi się pogodzić, przestać szaleć, pozwolić dziecku godnie odejść. Dać sobie spokój, bo przecież dzieci umierają...

 

Ale pani się nigdy nie poddała.

 

Kiedy zaczynałam tę terapię u Maxa wydawało mi się, że to ja jestem ignorantką, bo tak późno się o tym dowiedziałam, dotarłam do informacji. Miałam takie złudne przekonanie, że dużo ludzi o tym wiedziało. Była we mnie ogromna frustracja. Zadawałam sobie pytania, dlaczego tak późno się tym zainteresowałam? Miałam wyrzuty sumienia, bo gdybym wcześniej zaczęła działać, moje dziecko by nie cierpiało tak długo. Jest bardzo dużo informacji w internecie na temat leczenia marihuaną medyczną, ale ludzie potrzebują kontaktu z drugim człowiekiem, liczą na pomoc specjalistów, lekarzy.  I napotykają mur niezrozumienia. Chcąc czy nie chcąc, walką o życie mojego syna, a teraz o komfort tego życia, przecieram jakiś szlak. Nie potrafię odmówić pomocy drugiemu człowiekowi. Nie wyobrażam sobie, bym mogła nie podzielić się swoimi doświadczeniami, nie udzieliła wsparcia, bo ja przecież tego oleju z konopi, ani nie mogę nikomu sprzedać, ani dać. Ale mam wiedzę, czas i doświadczenie. I tym się dzielę.

 

Spotkanie z urzędnikami z Ministerstwa Zdrowia coś zmieni? Wierzy pani, że marihuana medyczna zostanie w Polsce zalegalizowana?

 

Jest taka część mnie, która mi mówi, że nie ma się co łudzić, że jeszcze bardzo długa droga przed nami, by rozbić ten „beton”, zmienić nastawienie zwykłych ludzi, ale przede wszystkim lekarzy, polityków. Jest straszny opór, brak wiedzy, mnóstwo uprzedzeń, wiele stereotypów. Ale jest też jakaś „druga ja” i aż wszystko we mnie krzyczy, że nie powinno być takiego problemu, na świecie zostały przeprowadzone badania naukowe, w wielu krajach marihuaną medyczną już leczy się ciężko chorych ludzi,  to jest bardzo humanitarne podejście, więc i u nas musi się udać.

 

Co chciałaby pani powiedzieć przeciwnikom legalizacji marihuany medycznej?

 

Wszystkim, którzy mówią „nie” doradzam, by zadali sobie ten trud i przeczytali opracowania naukowe na temat wykorzystania marihuany w leczeniu niektórych z ciężkich chorób, w leczeniu bólu. Profesor Jerzy Vetulani mówi od lat, że od marihuany medycznej nie można się uzależnić. Zostały przeprowadzone badania naukowe, to są fakty. Jeżeli się posłucha profesora, który całe życie poświęcił na to, by zgłębić ten temat, i posłucha się wiceministra z Ministerstwa Zdrowia, kompletnego ignoranta, to moje uczucia są skrajne. Rozumiem, że można mieć swoją opinię, przekonanie, ale ono musi być  poparte wiedzą.

 

Nie mogę pojąć, że ktoś, kto decyduje o zdrowiu publicznym, przepisach, nie chce się dokształcać, nie zdobywa fachowej wiedzy. A potem zabiera głos w sprawie, o której nie ma pojęcia, nie zna danych, nie ma żadnych racjonalnych argumentów. Nie można w takich sprawach opierać się na własnych przekonaniach, karmić stereotypami. Wszystkim mówię jedno: przestańcie być ignorantami!, szanujcie ludzkie życie. Ta postawa, którą reprezentują przeciwnicy pozbawiona jest racjonalnych argumentów.

 

Z marihuaną nie miałam nic wspólnego przez całe życie. Zetknęłam się z nią w tragicznych okolicznościach, walczyłam o życie dziecka i proszę mi wierzyć, nie jestem idiotką, matką nieodpowiedzialną, która chciałaby swoje dziecko skrzywdzić. Zadawałam sobie pytania: co dalej? jakie perspektywy nas czekają? jak długo mam to podawać? czy będą jakieś skutki uboczne? I zanim zdecydowałam, oczywiście pod nadzorem lekarza, że ta terapia nie będzie tylko chwilowa - ratująca Maxa w danym momencie, kiedy był w bardzo ciężkim stanie - to ja wszystko sprawdziłam. To nie jest prawda, że nie ma publikacji, że ten temat jest niezbadany i my mamy ryzykować. Z badań wynika jednoznacznie, że jest to lek, który ratuje życie długoterminowo, że jest bezpieczny. Marihuana jest demonizowana, utarło się takie przekonanie, że ona jest zła.

 

Jak wyglądało to spotkanie w Ministerstwie Zdrowia? Czy to była konstruktywna, rzeczowa rozmowa, która daje nadzieję, że Ministerstwo zajmie się tym tematem poważnie?

 

Zostaliśmy dość miło przyjęci. Na tym spotkaniu byłam ja, Jakub Gajewski, Hubert Bartol, który wyleczył swojego syna olejem z konopi. Ministerstwo reprezentowało sześciu urzędników, ministra Arłukowicza nie było. Opowiedzieliśmy swoje historie. Wyjaśniliśmy, dlaczego walczymy, skąd u nas taka determinacja. Oni tego grzecznie wysłuchali i tyle. To była „gładka” rozmowa, z której nic nie wynikało. Obiecali nam, że w ciągu tygodnia dostaniemy pisemną odpowiedź na petycję, którą złożyliśmy. Zostanie jakiś ślad po naszym działaniu. I na razie to jest wszystko.

 

Czy rozmawialiście państwo o zmianie przepisów prawa?

 

Tak. Ale usłyszeliśmy w końcu, że to nie Ministerstwo Zdrowia powinno być adresatem tej petycji. Odsyłano nas do Ministerstwa Sprawiedliwości, bo to jest problem dotyczący legislacji, a oni się zajmują lekami. Padły też argumenty, że skoro marihuana ta medyczna nie jest na liście leków, bo w Polsce jest nielegalna, to koło się zamyka. Zadałam pytanie: do kogo mamy się zwrócić?  Odpowiedzi nie było.

 

W niektórych krajach Unii Europejskiej udało się zalegalizować marihuanę, jako lek. Z czym jest u nas taki wielki problem? Jak pani uważa? Dlaczego znowu słyszymy, że u nas się nie da?

 

Dla mnie ta sytuacja jest zupełnie niezrozumiała, bo nawet, jeżeli użyjemy argumentu przeciwników, że „chcemy na ulicę wprowadzić narkotyki” – podkreślam, że chodzi o wprowadzenie marihuany medycznej – i jeśli pojawią się zarzuty, że dzięki medycznej marihuanie „tylnymi drzwiami” zalegalizujemy marihuanę rekreacyjną w Polsce, to warto przyjrzeć się statystykom. Jedna z dziesięciu palących marihuanę osób uzależnia się od niej. W przypadku papierosów – już jedna z czterech osób, nie wspominając o alkoholu. Uważam, że tutaj przede wszystkim jest brak dobrej woli, i wiedzy.

 

Pokutuje przekonanie, że ta medycznie wykorzystywana marihuana jest taka sama, jak rekreacyjna. To nie jest prawda. Dziś popyt na narkotyki wymógł, by także marihuana dostarczała jak najwięcej walorów psychoaktywnych, dlatego powstają genetyczne krzyżówki tej rośliny. Sztuczne „podbija” się wartość THC. Wyhodowane zostały już takie odmiany marihuany, które niewiele mają wspólnego z jej działaniem terapeutycznym, bo genetycznie zostały zmodyfikowane tak, by dostarczać jak najwięcej rożnych doznań. Trzeba rozgraniczyć marihuanę medyczną od tej rekreacyjnej. Naturalnie rosnąca marihuana, niemodyfikowana genetycznie, oprócz THC ma bardzo wiele składników – wyodrębniono 140 – ich bogactwo, synergizm, daje działania terapeutyczne. Warto podkreślić, że do celów medycznych używa się konkretnych odmian tej rośliny, branych w stosownych proporcjach. Skład marihuany medycznej jest kontrolowany. Nie ma ryzyka, że taki produkt jest czymś zanieczyszczony, i mamy pewność, że zawiera odpowiednią proporcję substancji aktywnych.

 

Jak to jest być w Polsce rodzicem ciężko chorego dziecka?

 

Teoretycznie państwo nas wspiera. A w praktyce, to bywa już bardzo różnie. Wciąż natrafiamy na absurdalne przepisy. Max ma prawie sześć lat, ale nadal jest dzieckiem leżącym, nie siedzi samodzielnie. Korzystamy z pionizatora. Kupiliśmy go dwa lata temu, ale Max z niego już wyrósł, stał się zupełnie nieprzydatny. Dostaliśmy od lekarza zlecenie na zakup nowego, ale okazuje się, że taki pionizator, który kosztuje 8 tysięcy złotych, choremu dziecku przysługuje raz na pięć lat.  Nikt nie przewidział, że dzieci rosną?... Wielu ludzi nie stać, by go kupić bez refundacji. Przykłady „chorych” rozwiązań można mnożyć. Dziecko niepełnosprawne po ukończeni 24 roku życia znika z systemu, nikt w naszym państwie nie interesuje się, co będzie działo się z tymi dziećmi po śmierci rodziców... Na jakim poziomie są zasiłki? Przecież bez drugiej pensji nie da się przeżyć z chorym dzieckiem za takie pieniądze. To jest strasznie smutna rzeczywistość, są rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi, które naprawdę ledwo wiążą koniec z końcem.

 

Czy podczas ciąży coś się działo? Coś panią niepokoiło?

 

Miałam idealną ciążę. Wszystkie wyniki były dobre, nic nie wskazywało na to, że urodzę niepełnosprawne dziecko. Po narodzinach syna przenieśli mnie na salę poporodową, był ze mną mój mąż. Przyszła do nas pani doktor, stanęła przed nami i trzymając ręce w kieszeni powiedziała: „Państwa syn ma prawdopodobnie zespół Downa, przykro mi”. I wyszła. Max został szybko zdiagnozowany, w ciągu dwóch tygodni. Od razu mogliśmy zacząć działać, rehabilitować go. Mieliśmy szczęście, znam rodziców, których dzieci na takie badania czekały nawet rok.

 

Lekarze państwa wspierali?

 

Przed wypisem ze szpitala dostałam kartkę z informacją, gdzie mamy iść i tyle. Nikt potem się nami nie interesował. Szukaliśmy wiedzy o metodach rehabilitacji, terapeutów, dobrych lekarzy. Jak zaczęliśmy chodzić z synem do lekarzy, to przeżyliśmy mnóstwo traum po drodze. Max jest wcześniakiem. W jednej z poradni lekarka powiedział nam, że ma rozwarstwiona tęczówkę. Z dwutygodniowym noworodkiem na rękach czekaliśmy w innym szpitalu na badanie. Okazało się, że ma jakąś torbiel na tęczówce. Na pytania: co to oznacza? Usłyszeliśmy: „Albo nic, albo rak”. Potem były kolejne badania, szukanie na własną rękę szpitala, w którym jest specjalna aparatura. Mijały tygodnie. Dopiero jak trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, to się dowiedzieliśmy od kompetentnej lekarki, że to jest zwykła wada, którą ma większość wcześniaków. Okazało się, że ta torbiel się wchłonie i nie mamy się czym przejmować, ale zanim to usłyszeliśmy, ta cała droga, to był jakiś koszmar.

 

Mam takie odczucie, oczywiście nie w stosunku do wszystkich lekarzy, że większość z nich miała takie podejście - „Down. I tak z niego nic nie będzie”. Tak, jakby to nie był w pełni wartościowy człowiek. Spotkałam lekarkę, która słysząc jak mówię do synka, podeszła i powiedziała: „Niech się pani do niego tak nie przyzwyczaja, przecież takie dzieci i tak długo nie żyją”.

 

Max miał pół roku, kiedy zachorował na epilepsję  Lekarka, do której wtedy trafiliśmy od razu przedstawiła mi statystyki –25% dzieci umiera, 25% ma szansę wyzdrowieć, a 50% wchodzi w jeszcze większy stan padaczkowy. Zobaczymy, co będzie – to usłyszałam. Na szczęście na naszej drodze pojawiła się doktor Teresa Kaczan, autorytet. Ma ogromną wiedzę, świetne podejście do pacjentów. Jest neurologopedą, specjalistą z prawdziwego zdarzenia. To lekarz z powołaniem,  zawsze chce nieść pomoc innym.

 

Jakie były te pierwsze objawy epilepsji u Maxa?

 

Syn zaczął dziwnie mrugać oczami, wyrzucał rączki do góry. Zaczęło się leczenie. W bardzo krótkim czasie przyjął cztery leki, żaden nie zadziałał. Okazało się, że to jest padaczka lekooporna. Było źle.

 

Ataki się nasilały?

 

Tak. Miał po kilkaset napadów dziennie. Były dni gorsze, były takie ciut lepsze. Leki nie działały, ale robiliśmy wszystko, żeby mu pomóc. Stosowaliśmy wiele terapii alternatywnych. Wprowadziliśmy specjalistyczną suplementację, do tego akupunktura, masaże, kąpiele ozonowe. Mnóstwo różnych rzeczy wypróbowaliśmy, by złagodzić te objawy. Dowiedziałam się o diecie katogennej, szukaliśmy lekarza, pod nadzorem którego będziemy mogli ją Maxowi wprowadzić i tak trafiliśmy na doktora Marka Bachańskiego z Centrum Zdrowia Dziecka. Dieta pomogła. Przełom nastąpił w 2013 roku. Napadów było 20- 30 w ciągu dnia. W porównaniu z tym, co działo się wcześniej, było naprawdę dobrze.

 

Co się działo z synem podczas takich napadów epilepsji?

 

Miał rożne formy napadów, dlatego to jest tak trudno u niego leczyć. Spinało go potwornie, trzymało tak kilkanaście sekund, po czym tracił świadomość. Albo występowało spięcie, potem robił się siny i wybuchał potwornym płaczem. Były takie napady, jakby go kopał prąd, powieka mu drgała, ręce, kącik ust opadał. To było dla nas strasznie trudne... Max nigdy się nie uśmiechał. Po jednym z leków stracił wzrok. Dostał tak zwanej ślepoty korowej, opisana w ulotce tego leku, jako jeden ze skutków ubocznych. Poddaliśmy go mikropolaryzacji mózgu, po dziewięciu cyklach na szczęście odzyskał wzrok. Od kiedy zachorował na padaczkę miał też poważny problem z krtanią, ona mu się zapadała, tracił oddech i mógł umrzeć... to był straszny czas.

 

Ciągła walka, strach, nieprzespane noce.

 

Tak. Kiedyś w cztery minuty dojechaliśmy do szpitala spod naszego domu jadąc 220 km/ h. Ja z dzieckiem na kolanach i telefonem przy uchu. Dzwoniłam na policję, że jedziemy, żeby nam pomogli, zawiadomili szpital, by przygotowali zestaw do intubacji, bo nam dziecko umiera.

 

Nasze próby normalności polegały na tym, że jak jechaliśmy na wakacje wybór miejsca był podporządkowany temu, by zawsze tam gdzieś w pobliżu był szpital, który ma OIOM. Zawsze mamy ze sobą zastrzyki z adrenaliną dla niego, na wypadek gdyby zatrzymało się serce naszego syna. Przez prawie sześć lat życia Max nie przestaliśmy ani jednej całej nocy. Mamy z mężem taki odruch, że się automatycznie  w nocy budzimy i sprawdzamy, czy on oddycha.

 

Kiedy stan syna się bardzo pogorszył?

 

W ubiegłym roku w lipcu. Był straszny upał. Zaczął mieć coraz więcej napadów, bardzo go męczyły. Podałam mu taki lek na bazie relanium, on na krótko odcina mózg i po tym leku zazwyczaj zapadał w sen, regenerował siły. Tym razem lek nie zadziałał, a on zaczął mi się przelewać przez ręce. Wezwałam pogotowie. W szpitalu lekarze podali kolejny lek i nic. Max miał drgawki. Wl sali, w której leżał było bardzo gorąco, temperatura dochodziła do 40 stopni C.

 

Lekarze byli kompletnie bezradni. Zauważyli, że syn ma jakąś plamkę na głowie. Było podejrzenie, że to może ospa, przewieźli go do szpitala zakaźnego, wdrożono leczenie, ale Max dalej miał drgawki. Noc była koszmarna, te drgania nie ustępowały. Rano na obchodzie okazało się, że spada mu już saturacja, coraz gorzej oddychał. Został zaintubowany i przewieziono go na OIOM. A tam lekarze wprowadzili go w stan śpiączki farmakologicznej, żeby tak nie cierpiał.

 

W śpiączce był cztery tygodnie. Zaliczył sepsę, zapalenie osierdzia, zakrzepicę żyły głębokiej, zapalenie wyrostka piramidy kości skroniowej, coraz gorzej było z odżywianiem. Lekarze musieli przejść z odżywania sondą do żywienia dożylnego.

 

Przez te cztery tygodnie nie było takiego dnia, żeby lekarze nie mówili, że to jest koniec. Max dostał na OIOM-ie łącznie 13 antybiotyków, a wszystkich razem z tymi podawanymi później było 16. To jest cud, że on żyje... to dziecko miało silną wolę życia. On czuł, że jest kochany, walczył. Inaczej nie potrafię sobie tego wytłumaczyć, wszystkie paramenty medyczne wskazywały na to, że on nie przeżyje, że nie ma żadnych szans.

 

Co się działo po wybudzeniu ze śpiączki?

 

Pierwszy raz lekarze wybudzili go po tygodniu. Jego stan się jeszcze bardziej pogorszył, znowu pojawiły się silne napady. Próba kolejnej sedacji była dramatyczna, udało się w końcu uśpić go poczwórną dawką leku. A po tych czterech tygodniach, już po drugim wybudzeniu syn miał tak strasznie zaburzoną mechanikę oddychania, że się dusił. Cierpiał bardzo. Dostał metadon, bo po takich dawkach leków sedacyjnych i przeciwbólowych musiał mu zostać podany. Kolejny tydzień, to było wychodzenie ze stanu krytycznego do ciężkiego.

 

Najgorsza jest bezsilność, czekanie, nie da się w takich momentach żyć normalnie...

 

Prawie mieszkałam w szpitalu. Na OIOM-ie byłam od 10 rano do 21. Żyłam jak automat. Wstawałam rano i od razu do szpitala. Nie mogłam spać, jeść. Jechałam wieczorem samochodem do domu i wciąż myślałam tylko o nim. Budziłam się w nocy kilkanaście razy. Każdy dźwięk telefonu to był koszmar. Raz w nocy z OIOM-u zadzwoniła lekarka, bo miała ode mnie nieodebrane połączenie. Jak zobaczyłam, że mi się wyświetlił szpital to zamarłam... myślałam, że Max odszedł.

 

Jak się pani dowiedziała o tym, że ratunkiem dla syna w leczeniu tych napadów epilepsji może być marihuana medyczna?

 

Siedziałam przy łóżku Maxa, jedną ręką głaskałam go, a drugą przeszukiwałam internet. Pisałam na Facebooku, prosiłam ludzi o pomoc. Ktoś podesłał mi link do historii Charlotte Figi, to jest ta 5-letnia dziewczyna ze Stanów Zjednoczonych, której właśnie marihuana medyczna pomogła w zahamowaniu napadów, a też cierpi na epilepsję oporną na leki. I od tego się zaczęło. Nagle zobaczyłam światełko w tunelu, i od razu pomyślałam: jest opcja, której nikt nie wykorzystał, więc ja to zrobię.

 

Taka ogromna mobilizacja nastąpiła.

 

Tak. Mnóstwo osób mi pomagało. Przeprowadziłam dziesiątki rozmów z różnymi lekarzami. To wtedy nadawało sens mojemu życiu, walczyłam dla niego. I doktor Marek Bachański, okazał się jedynym w Polsce lekarzem, który ma odwagę cywilną. Pomógł mi, choć środowisko zareagowało na to bardzo negatywnie. Wszyscy mu mówili, że to jest nielegalne. On się nie bał. Cały czas byliśmy w kontakcie, my we Wrocławiu, on w Warszawie, ciągłe telefony, rozmowy. Doktor Bachański załatwił całą procedurę importu docelowego marihuany medycznej dla naszego syna. Potem mąż pojechał do Warszawy załatwił wszystkie pozwolenia, zebrał podpisy. Znaleźliśmy osobę, która sprowadziła nam lek do Polski. To był pan Tomasz Dreczka, mieszka w Holandii i pomaga nam do dzisiaj. Jestem mu ogromnie wdzięczna.

 

Liczyła pani na to, że w szpitalu będzie można to synowi podać?

 

Tak. Pamiętam przyniosłam tę marihuanę do szpitala. Byłam taka dumna, że się udało to wszystko załatwić. Mówię: podajcie mu to. A lekarze: „Nie”. Najpierw mamili mnie opowieściami, że w szpitalu nie ma procedur, by podać substancję, na którą szpital nie ma pozwolenia, to zdobyłam takie pozwolenie. Jak przyszłam i im dałam ten papier, to byli w ciężkim szoku, że mi się udało. Ale i tak odmówili. Byłam tak zdeterminowana, że powiedziałam im uczciwie: jeśli stan mojego dziecka nadal będzie taki zły, to ja mu to podam sama, nikt mnie nie powstrzyma. Zaczęli mnie straszyć prokuraturą, zagrozili, że będę miała zakaz wejścia do szpitala. Odpuściłam. Postanowiłam patrzeć im na ręce, motywować, by robili wszystko, co mogą. I myślałam sobie tak: jak wyjdziemy ze szpitala, to zaczniemy terapię. Ani przez chwile nie miałam takiej myśli, że możemy stamtąd nie wyjść razem.

 

Z OIOM-u, kiedy stan syna się unormował - nadal był ciężki, ale już nie krytyczny - trafiliśmy na zwykły oddział szpitalny. Tam byliśmy kilka tygodni i lekarze też nie zgodzili się na podanie marihuany. Na szczęście następowała poprawa. Po dziewięciu tygodniach wyszliśmy do domu i dwa dni później podałam mu już marihuanę na własną odpowiedzialność.

 

Jak szybko zauważyła pani poprawę? Po jakim czasie napadów było coraz mniej?

 

Napady ustąpiły już po pierwszej dawce. Nie było ich przez miesiąc. Potem Max miał infekcję ucha i znowu wróciły, ale jak została zaleczona wszystko wróciło do normy. Na początku podawaliśmy to jako napar, a potem dowiedziałam się, że można ten susz preparować do poziomu takiego masełka i tak robiliśmy. Łyżeczkę dostawał do zupy. I do tej pory jesteśmy na tym masełku. Mam zgodę Ministerstwa Zdrowia na import docelowy, dlatego nie muszę się obawiać, że łamię prawo.

 

Max w ciągu pięciu miesięcy miał mniej napadów epilepsji, niż w ciągu jednego dnia wcześniej. Zaczął się uśmiechać. Chce się z nami komunikować, gaworzy, wkurza się jak ma pełną pieluchę, pokazuje nam, które jedzenie mu nie smakuje. To niesamowita zmiana.

 

Kiedy kończy się zapas leku to znowu składacie państwo wniosek?

 

Tak. Musimy za każdy razem przechodzić tę procedurę od początku. Złożyliśmy już pięć wniosków.  Ministerstwo Zdrowia chwali się, że sytuacja nie jest taka zła, bo wydali już trzynaście pozwoleń. Tylko, że pięć jest naszych.

 

Istnieje całe „podziemie”, ludzie cierpiący leczą się marihuaną medyczną na własną rękę.

 

Byłaby pani zdumiona, gdybym podała pani kilka nazwisk, kto się leczy tym olejem z konopi w Polsce. To są znane osoby, a ten olej jest produktem nielegalnym zupełnie. Jest straszne zakłamanie. Ludzie chcą ratować życie swoich dzieci, swoich bliskich, chcą uśmierzyć ból. Zakazujemy legalizacji, ale i tak wiele osób używa marihuany na własną rękę. Przestępcami stają się ludzie, którzy walczą o swoje życie zdrowie, to jest paradoks.

 

Takich pacjentów, którzy się leczą marihuaną medyczną jest wielu w Polsce. I to się robi bez wsparcia medycznego, z lękiem czy to, co kupiłem jest naprawdę marihuaną, bo okazja czyni złodzieja, oszuści wiedzą, że można na tym nieźle zarobić.

 

Poznałam ludzi, którzy mają straszne kłopoty prawne, wyroki skazujące już, toczą się teraz apelacje w sądach. Hubert Bartol leczy syna prawie czystym THC, to jest ten olej z konopi (RSO) i on już w ogóle nie ma szans na import docelowy. W myśl naszego prawa popełnia przestępstwo. I w wyniku tego „przestępstwa” jego syn, któremu lekarze dawali trzy miesiące życia i leczyli tylko paliatywnie, żyje już dwa lata i czuje się bardzo dobrze.

 

Poza doktorem Bachańskim nie znam w Polsce innego lekarza, który pomaga rodzicom tak chorych dzieci, albo dorosłym bardzo ciężko chorym. Ta ścieżka, którą my przeszliśmy razem jest legalna i dostępna, ale droga do tego jest okrutną męką. I jedynie ten jeden lekarz się tego podejmuje. Bardzo chciałabym mu za to podziękować, a przy okazji zaapelować do innych lekarzy, aby podjęli się tej terapii u innych pacjentów – sam dr Bachański nie da rady pomóc całej Polsce.

 

Dziękuję za rozmowę.

 

 

 

 

[greenmouse]

/admin - link wygasł/

[Harnaś]

Zanim w pl będzie legal nawet dla medycznej to chyba każdy użytkownik tego forum już będzie 2 metry pod ziemią